La vocació de la Rosa Arias, una de les 100 dones més rellevants d’empreses socials a Europa, és científica i també ciutadana i així ho plasma en l’empresa de la qual n’és fundadora, Science for Change, que promou estudis i recerques científiques basades en la participació activa de la ciutadania. Aquesta enginyera química, que ha crescut a Can Serra, ha viscut al Centre i ara és veïna de Sant Josep, ha rebut recentment dos premis amb biaix de gènere per part d’El Periódico de Catalunya i Caixabank. Una perspectiva de gènere que també és present en un estudi que està duent a terme amb l’hospital de Sant Pau sobre l’endometriosi, una malaltia que pateix entre un 10 i un 20% de les dones en edat reproductiva a escala mundial, però que, en canvi, triga entre 8 i 10 anys a ser diagnosticada correctament i es considera una malaltia “invisibilitzada”.
L’endometriosi apareix quan el teixit endometrial creix fora del seu lloc normal. És una malaltia crònica que no té cura i que causa trastorns diversos a les dones, com dolors menstruals intensos, dolor crònic, problemes gàstrics, trastorns psicològics associats i, fins i tot, infertilitat. Es calcula que 2 milions de dones a Espanya, 14 milions a Europa i 176 a tot el món la poden patir.
Tenint en compte les dades que posen en context la incidència de l’endometriosi a escala mundial, quina raó hi trobes que pugui explicar el fet que encara sigui una malaltia invisibilitzada? A banda del tabú que encara hi pugui sobre la salut sexual i reproductiva de la dona…
En realitat, hi ha moltes malalties que ens afecten sobretot a les dones que han estat invisibilitzades al llarg del temps, no és tan sols l’endometriosi. Però sí que és cert que a l’endometriosi se li afegeixen certs tabús, com que tenir dolor amb la regla és normal, que si la regla és abundant és normal… i el que passa és que mai ens han escoltat prou i d’aquí que es pugui parlar de malaltia invisibilitzada. Pensa que es calcula que 1 de cada 10 dones en edat fèrtil pateix aquesta malaltia. Abans ni es diagnosticava i que encara avui triga entre 8 i 10 anys a ser diagnosticada. I tot això ve d’un pensament que considera normal una cosa que a les dones els provoca molt de dolor, que t’incapacita cada mes i que, fins i tot, pot derivar en infertilitat.
En aquest estudi sobre l’endometriosi us trobeu en fase de conclusions, quines en serien les principals?
Doncs, una de les principals és que les dones que hem consultat coincideixen el fet que han de fer un llarg viatge fins que arriben al diagnòstic i pel camí es troben amb molts problemes, han d’anar a visitar molts metges, cercar alternatives i troben que no hi ha ni un bon acompanyament ni una diagnosi prou ràpida. I també apunten que no hi ha una visió global, holística, de la seva malaltia, que les atenen ginecòlegs, però que els problemes que pateixen són múltiples. També expliquen que ho viuen des d’una mena d’obligació d’haver d’aguantar el dolor, que és una situació molt habitual en les dones, però en tant que víctimes del patriarcat.
Quina seria la por més aguda, a partir de les testimonis que heu recollit, la infertilitat o el dolor persistent?
A més d’això, també han referit problemes gàstrics, per exemple. I després també tot el tema psicològic i que no se les creguin mentre no aconsegueixen que algú faci un diagnòstic mèdic acurat. Fins i tot, ens explicaven que patien aquesta incomprensió en les seves pròpies famílies, amb frases com “Ja està una altre cop queixant-se i, total, només és que li ha baixat la regla”. I si això et passa a la teva pròpia família, doncs imagina’t a nivell laboral, etc., més tots els problemes derivats d’ansietat i estrès, I si deriva en infertilitat, doncs s’agreuja tot encara més.
Us heu trobat que, a partir del testimoni de les dones que han participat en l’estudi, hagi aparegut el tema de la salut mental, en forma, per exemple, de frustració per no sentir-se enteses?
Totalment, elles per fi s’han sentit acompanyades, escoltades i no s’han sentit soles. I com que nosaltres històricament tenim el rol de cuidadores i d’haver de tirar endavant les famílies, doncs acabem per cuidar-nos menys a nosaltres mateixes i aguantem més el dolor. I si tant l’entorn, com professional i sanitari t’està dient que tenir dolor és normal, però a tu no et sembla que això hauria de ser normal, doncs això et genera molta angoixa i problemes psicològics de tot tipus.
L’objectiu final és que tot això acabi incorporant-se al sistema sanitari, caldria una dotació pressupostària gaire forta? O es tractaria més aviat d’acabar amb resistències, inèrcies o prejudicis?
Es tractaria més aviat de canviar dinàmiques i maneres de treballar. I, tot i que és una malaltia ginecològica, seria molt important poder tractar l’endometriosi de manera més holística, amb la interacció de diversos especialistes. I això no requereix una gran inversió, en absolut. I, en canvi, si et diagnostiquen en una fase primerenca potser no caldrà tanta depesa ni en medicació, ni en visites reiterades ni en atenció psicològica, que tot això també representa un cost sanitari, que potser no caldrà esmerçar si hi ha un diagnòstic correcte com més aviat millor.
I en aquesta mateixa línia, un fet que crida l’atenció és que sovint es triga massa temps a diagnosticar l’endometriosi, caldria més formació especialitzada o diagnosticar amb visió de gènere?
L’endometriosi es pot detectar amb una simple ecografia, però el problema és que si no hi ha consciència que això existeix no es podrà diagnosticar ni bé ni ràpid per molts protocols que hi hagi. Llavors, sí, el repte ha de ser que hi hagi més formació i més coneixement dels protocols de diagnòstic tant a l’atenció primària com hospitalària. I, sobretot, diria que a la xarxa primària, perquè si les dones no són diagnosticades en una primera fase i només són tractades amb anticonceptius o amb píndoles per al dolor, poden passar anys sense estar ben diagnosticades.
Sou impulsores a Science for Change de la ciència participativa o col·laborativa. En aquest cas, en l’estudi que esteu fent sobre l’endometriosi, quina contraprestació reben les dones que hi participen?
Elles són coinvestigadores i així les considerem durant tot el procés. I, a més, hem focalitzat la recerca en les necessitats que elles mateixes han expressat. Hi participen de forma voluntària, no reben cap remuneració econòmica, però sí que surt el seu nom a qualsevol publicació que puguem fer relacionada amb l’estudi. I també se senten partícips, que ajuden en un estudi que pot servir perquè cap altra dona pateixi els problemes que elles han patit en relació amb l’endometriosi.
Per què creus que la societat té tan assumit que el dolor menstrual és una cosa inevitable, que és normal?
Doncs, com et deia, els dolors de la regla i l’endometriosi són aspectes de la salut de les dones absolutament travessats pel sistema patriarcal perquè es creu que allò normal és que les dones hagin de suportar els dolors menstruals. I al sistema de salut, el patriarcat també està instal·lat i, els dolors menstruals i l’endometriosi s’acostumen a relativitzar o bé a tractar-los amb una píndola i prou. I també es tendeix a creure que el dolor que pateixen les dones o bé són exageracions o bé tenen un origen psicosomàtic i llavors, és clar, no es diagnostiquen prou bé.
Donant un cop d’ull al web de Science for Change es percep una clara majoria de dones a l’equip directiu, 16 de 20, ha estat casual o és una filosofia d’empresa donar prioritat a la presència de dones?
A veure, ha estat casualitat i no… Vaig començar amb la Nora (Salas Seoane) i sempre hem estat molt a gust treballant plegades i hem tingut la sort d’haver trobat molt talent femení. El que sí tenim clar és que tots els perfils professionals que tenim a l’empresa són, per dir-ho així, molt híbrids. Per exemple, jo soc enginyera, però a la vegada em preocupa el planeta, l’atenció a les persones, etc. I procuro incloure-ho tot en la recerca. I tenim gent que prové de les ciències pures amb inquietuds pels temes socials i a la inversa, gent que ve de la part més social, però entén que la ciència és cabdal per impulsar innovacions i millores que són imprescindibles per transformacions socials. I no sé si ha estat casualitat o no, però el que és segur és que ens sentim molt orgulloses de tenir un equip majoritàriament format per dones… amb molt de talent.
Tindria el mateix valor si la proporció de dones a l’equip directiu fos la mateixa, però al capdavant hi hagués un home? És un valor afegit que Science for Change estigui liderada per una dona?
Això potser ho hauria de respondre la resta de l’equip. Però sí que diria que hi ha una sensibilitat femenina que es trasllada a cada racó de l’empresa. I no sé si és el meu cas, però sí que hi ha una idea majoritàriament acceptada que el lideratge femení té molt més en compte el treball de cures i de tenir molta capacitat de fer feines diverses, que és el que històricament hem hagut de fer en altres àmbits, com la llar, per exemple. I diria que a Science for Change totes les dones som molt valentes i que no ens fa por provar coses noves per mirar de solucionar coses que no estan resoltes, fent-ho d’una altra manera, des d’un punt de vista femení.
A partir de les teves experiències i vivències personals i de la teva trajectòria professional, podries compartir amb nosaltres una possible definició o què entens tu per perspectiva o visió de gènere?
Nosaltres tenim diferències biològiques entre els termes masculí i femení, però després hi ha tots els condicionants socials i de context que tens simplement per viure en el lloc on vius i per relacionar-te amb la gent amb què et relaciones. I tot això condiciona les teves vivències, la forma en què tu veus la vida o com els altres et veuen a tu. I en el cas de l’estudi sobre l’endometriosi, per què ha estat invisibilitzada? Doncs, segurament, perquè la recerca sempre ha estat liderada per homes i dit així, ras i curt, com que no tenen ovaris, doncs manca visió de gènere.
El fet de ser dona ha representat un escull a l’hora de cercar suports per als projectes de Science for Change? Has hagut, per exemple, d’auto justificar-te o de fer explicacions afegides?
En feines anteriors, sí, molt sovint. Jo soc enginyera química i quan era més jove, allò era un món d’homes i sí que em trobava que havia de demostrar la meva vàlua i només quan havia demostrat que sabia de què parlava i presentava resultats, etc., llavors sí, llavors em començaven a escoltar. O caps que he tingut, homes, que potser no m’han valorat prou i no sé si hagués estat diferent en cas de ser home. Però, per sort, això a Science for Change ho tenim solucionat.
Ara com ara, hi ha programes i iniciatives STEAM, que tenen com a objectiu afavorir les vocacions científiques i tecnològiques femenines, arreu del món. Pel que fa a l’Hospitalet, creus que estan ben orientades? En podries destacar el principal punt positiu i algun aspecte a millorar?
Crec que aquests programes són molt importants. I pel que fa a l’Hospitalet, em sembla una molt bona iniciativa tot el programa Inspira Steam. Sí que estaria bé que la gent de la ciutat hi participés més encara, perquè nosaltres, per exemple, no hi estem participant i creiem que hi podem aportar. I una altra cosa, pel que fa a la promoció de les vocacions científiques, és que crec que ara s’està actuant sobretot als instituts i potser es podria començar amb nenes una mica més joves perquè hi ha estudis científics que als 6 anys ja tenim els estereotips de gènere fixats.
Calen, doncs, més referents dones que les nenes puguin emular?
Crec que és molt important que els referents de dones dedicades a la ciència apareguin com abans millor, en edats ben primerenques. Perquè si el referent científic tipus és Einstein, llavors és probable que les nenes acabin pensant que la ciència no és per a elles. I també al món educatiu caldria que els professors i les professores deixessin de banda certs estereotips. Per exemple, acostuma a passar que quan un nen treu un 10 en Matemàtiques se’l felicita però es dóna com un fet natural o es dóna per descomptat. I, en canvi, quan una nena treu un 10 en Matemàtiques la primera reacció és com de sorpresa, exagerant el mèrit, quan el talent científic és el mateix en un nen i en una nena. I, finalment, diria que fer ciència no és només una cosa del top 10 científic, sinó que hi ha molta altra gent que fa feina científica i no és famosa.
Finalment, la teva especialitat científica és l’estudi de les olors… Ens podries posar un exemple pràctic de com seria d’important investigar en aquest àmbit de la ciència pel que fa a la vida quotidiana?
Doncs, mira, a l’Hospitalet en tenim un exemple molt clar: el clavegueram. Qui visqui pel Centre o Sant Josep, notarà que les clavegueres, sobretot ara a l’estiu, sempre fan força pudor. O els contenidors de residus. I la clau és poder tenir dades, poder monitoritzar qualsevol possible problema ambiental, per llocs, per franges horàries, etc. I si no ho tens ben mesurat, segurament no podràs solucionar-ho. Nosaltres tenim una app per mesurar les olors, Odour Collect, i si un ciutadà de l’Hospitalet es troba que una claveguera fa mala olor cada dia a hores concretes, doncs pot reportar-ho. I en el cas dels contenidors, si tens dades fiables que sempre fan mala olor a determinades hores i en punts concrets, potser pots modificar rutes, incrementar la freqüència de recollida… I això es pot aplicar a molts altres àmbits, com mobilitat, el consum d’energia, l’optimització energètica i tants altres. I des del nostre punt de vista, sempre comptant amb la col·laboració ciutadana i tenint com a objectiu millorar la qualitat de vida.
